Eventi per i pazienti
GLI STUDI DI PREFERENZA DEI PAZIENTI: miti da sfatare
Il webinar approfondirà le caratteristiche distintive delle Preferenze dei Pazienti ad altre metodologie partecipative (come focus group o sondaggi)...Leggi di più
Data e luogo: 14 aprile 2025.
SCUOLA DI SARCOIDOSI
Referente: Fabio Massimo Ricciardolo
Un evento dedicato ai pazienti affetti da sarcoidosi e ai loro caregivers, organizzato in collaborazione con l’associazione pazienti “Amici Contro la Sarcoidosi Italia”.Leggi di più
Data e luogo: 12 dicembre 2024, Orbassano (TO).
SICUREZZA DELLE CURE E DISUGUAGLIANZE
World Patient Safety Day 2024
Referente DSCB: Simone Baldovino, Dario Roccatello, Savino Sciascia
L’Associazione HCRM organizza il corso... Leggi di più
Data e luogo: 17 settembre 2024, Torino.
World Lymphedema Day
Referente DSCB: Elodie Stasi, Savino Sciascia, Dario Roccatello
Webinar gratuito organizzato da CMID, ITALF e LYMPHIDO, a cura di Elodie Stasi e Pernille Henriksen. Leggi di più
Data: 6 marzo 2024.
Regalami una diagnosi
Referente DSCB: Giovanni Battista Ferrero
Cinque Lions club del territorio, rappresentati dal Presidente di zona Matteo Serluca, hanno unito le forze e hanno deciso di sostenere la pregevole realtà della Federazione Malattie Rare Infantili... Leggi di più
Data e luogo: 11 gennaio 2024, Druento (TO).
Donne, salute e rarità
Referente DSCB: Simone Baldovino
Il progetto, promosso dalla federazione di associazioni “Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare”, intende promuovere un progetto di sensibilizzazione sulle tematiche connesse alla medicina di genere ed al ruolo della donna come caregiver... Leggi di più
Affrontare il dolore – aspetti psicologico-clinici e di ricerca
Referente DSCB: Sara Carletto
Evento benefico a supporto della ricerca organizzato dalla Fondazione ONLUS Medicina a Misura di Donna... Leggi di più
Data: 28 marzo 2023
COMPRENDERE L'IMPORTANZA DEGLI STUDI DI PREFERENZA DEI PAZIENTI
Referenti DSCB: Paola Berchialla, Carmen Fava
Il webinar prevede una panoramica degli Studi di Preferenza sui risultati di indagine e sul ruolo delle preferenze dei Pazienti negli studi clinici e decisionali. Leggi di più
Data: 30 gennaio 2024
TUMORE DEL SURRENE:
una cura meno "tossica"
Referente DSCB: Massimo Terzolo
Si può evitare una terapia complessa e difficile da tollerare per i pazienti affetti dal tumore del surrene... Leggi di più
Data: 26 settembre 2023
I TUMORI SURRENALICI:
quali sono e quali cure
Referente DSCB: Massimo Terzolo
L'obiettivo della video intervista è quella di fornire informazioni sui diversi tipi di tumori surrenalici... Leggi di più
Data: 19 gennaio 2023
I TUMORI SURRENALICI:
tante patologie per un'unica definizione
Referente DSCB: Massimo Terzolo
I tumori surrenalici sono classicamente considerati come condizioni rare, ma negli ultimi decenni... Leggi di più
Data: 1° dicembre 2023
SCLEROSI MULTIPLA:
quanto è importante la flessibilità nella gestione della patologia, soprattutto per un paziente giovane?
Referente DSCB: Marinella Clerico
Campagna Social sull’aderenza e flessibilità terapeutica nella Sclerosi Multipla. Leggi di più
Data: 16 giugno 2023
VIVERE IL BEHÇET:
gestione della malattia e self-management
Referente DSCB: Savino Sciascia
Workshop con l'associazione dei malati di Behçet. Questo webinar fa parte del programma educazionale BehçeTalk. Leggi di più.
Data: 2 maggio 2023
NUOVE RICERCHE SUL CONTRASTO AL DEPERIMENTO FISICO ASSOCIATO ALLA MALATTIA
Referente DSCB: Fabio Penna
La crescita del cancro e i trattamenti antitumorali generano adattamenti dannosi nei pazienti... Leggi di più
Data: 7 aprile 2023
L'EFFETTO DOMINO DELLO SPETTRO AUTISTICO
1° Convegno Blu
Referente DSCB: Giovanni Battista Ferrero
Diffusione di conoscenza scientifica sui disturbi dello spettro autistico alle famiglie e al pubblico. Leggi di più
Data e luogo: 18 marzo 2023
RIENTRO AL LAVORO DOPO UN TUMORE: Progetto WAVE-Trapezio
Referenti DSCB: Fulvio Ricceri, Luca Ostacoli
Presentazione del progetto WAVE-TRAPEZIO e delle ultime evidenze sul rientro al lavoro nei pazienti con tumore... Leggi di più
Data e luogo: 29 novembre 2022
INCONTRO CON LE FAMIGLIE
in occasione della "Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut"
Referente DSCB: Simone Baldovino
La sindrome di Lennox Gastaut (LGS) è una encefalopatia epilettica, malattia rara, 2,8 x 10.000 nati vivi. Leggi di più
Data e luogo: 5 novembre 2022
LA VALORIZZAZIONE DEI PDTA:
Focus su malattia di Wilson
Referente DSCB: Simone Baldovino
Evento promosso dalla Federazione Nazionale Malattie Rare (UNIAMO) e dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson per promuovere... Leggi di più
Data: 17 ottobre 2022
LA MEDICINA TRASFUSIONALE?
Un settore da difendere e valorizzare
Referente DSCB: Simone Baldovino
Promuovere le attività di donazione e raccolta del sangue dai volontari. Promuovere la formazione degli operatori... Leggi di più
Data: 14 ottobre 2022
TERAPIE A RNA:
quando la copia è meglio dell’originale
Referenti DSCB: Simone Baldovino, Elisa Menegatti, Dario Roccatello, Savino Sciascia
Nell’ultimo decennio la ricerca sulle terapie a RNA ha fatto passi da gigante come dimostra l’esempio... Leggi di più
Data: 15 ottobre 2022
ASSOCIAZIONE ITALIANA ANGIOMI CAVERNOSI (AIAC)
Sito Web
Referente DSCB: Francesco Saverio Retta
Gestione del sito web dell'Associazione Italiana Angiomi Cavernosi... Leggi di più
Data: fondato nel 2022
CCM ITALIA, COMMUNITY ITALIANA
Sito Web
Referente DSCB: Francesco Saverio Retta
Gestione del sito web CCM Italia, incentrato sulla Malformazione Cavernosa Cerebrale (CCM)... Leggi di più
Data: fondato nel 2022